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脊柱裂与云朵家园

时间:2016-09-22 21:58:25  来源:  作者:

 

脊柱裂(脊膜膨出、脊髓栓系综合症)是先天性椎管缺陷的疾病,通俗讲是脊椎骨有了裂缝,影响了脊髓神经,因而造成有众多的合并症:下肢瘫痪、足部畸形、大小便失控、感觉减退、压疮等,有的还并发脑积水。发生脊柱裂原因是母亲缺乏叶酸或与病毒感染、环境污染有关。这些病人终身患病,十分痛苦,也是残疾人中最痛苦、最困难的群体之一。

脊柱裂与脊髓损伤发病机理、造成后果有相似之处,可以说是“兄弟”,有专家说脊柱裂是慢性脊髓损伤,因而许多成人脊柱裂患者纳入中途之家进行康复。

我国是脊柱裂高发地区,据估算全国约有脊柱裂患者400万(包含隐性脊柱裂),具有北方高于南方,女性高于男性,农村高于城市的特点。这一疾病在世界上尚无有效治疗办法。目前,我国脊柱裂疾病在预防、治疗、康复等方面还存在较多的问题。

国际上对脊柱裂疾病十分重视,有国际脊柱裂与脑积水联合会的组织,每年10月25日定为国际脊柱裂日。我国近几年也对脊柱裂群体更加关注了,2014年4月成立了中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会,同时提出了建设脊柱裂康复载体“云朵家园”,2015年11月加入了国际脊柱裂与脑积水联合会。

中国肢残人协会要求有条件地区都应建立脊柱裂委员会和云朵家园。当前,全国己有北京、上海、沈阳、石家庄、大连等地成立了脊柱裂委员会和云朵家园,开展了有关脊柱裂的宣传、教育、调研、康复等工作。

脊柱裂防治和康复工作,应从三个方面着手:

对己婚妇女,加强孕前教育,促进叶酸的补充,做好孕期检测,减少脊柱裂患儿的出生。

对脊柱裂患儿应早期干预,早期诊断,早期治疗。对家长要给予治疗指导。“云朵家园”就是一个很好的康复载体。

对成人脊柱裂要加强脊髓栓系综合症的再发生,给予并发症防治指导。(中国肢协脊柱裂与脑积水委员会)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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