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只要坚持不懈,一定能实现人生美好价值一位脊柱裂患者的自述

时间:2018-07-13 12:11:53  来源:  作者:作者:张天(辽宁阜新)

  我坐在那里工作,乍一眼看上去,身上散发的阳光气息让您看不出我和别的同龄男孩有何不同。其实我是位残疾的脊柱裂患者。

  1988年的一个冬天,一个小生命在辽宁阜新呱呱坠地,出生时就发现脊膜膨出、脊柱裂,有人劝我的家人说,干脆抱家去自行处理掉得啦。可是我的家人坚持把留了下来。


幼时的我不懂事, 没有发现我和同龄的小孩子有什么区别。

  等我渐渐的长大了,发现为什么别的孩子都是站着走路而我是趴在地上爬行走?到了上学的年龄我发现别的孩子为什么会蹦蹦跳跳上学,而我的上学之路为什么这么坎坷?为什么我坐轮椅到哪都有好多人用异样的眼光像瞧怪物似的瞧着我?为什么在我认识的周围的人群当中只有我是特殊的,甚至比别的残疾人都特殊

好多好多的疑问就像厚厚的蚕茧一样把我的心团团裹住,把我束缚在家庭当中不愿出门,每天陪伴我的也只有电视。

  就是这样,我的家人还是对我不放弃不抛弃,无微不至的关心和照顾,我的内心产生了很大的愧疚。我告诉自己不能在这样颓废下去,不能就这么轻易的被命运击败,要加强学习和锻炼,学习和掌握知识及技能。

  起初我在电视里看到了电脑,我萌生了想有台电脑的想法。我的家人为我东拼西凑攒了一台电脑同时还有电脑教学书籍和学习光碟。然而电脑对于我来说是一个新事物,我并不能驾驭,系统崩溃的事情常常发生,但是我并没有气馁,我一遍又一遍的查阅书籍,记住每一条指令,每天都要自学16个小时以上。功夫不负有心人,我用这台电脑我自学了图片制作、视频制作。直到有一天我爸爸的朋友来我家做客,看到我在熟练的操作电脑,便问小天你会婚礼视频制作吗?我坚定的回答:|会!。就这样我赚到了人生的第一笔自食其力的收入。左邻右舍的电脑有问题了都我找来处理,慢慢的我的电脑技术在当地也就小有名气,后来我接触到了好多当地的残友,残友们电脑有什么问题,我都无偿的帮助他们解决好。几年来,我为政府机关、企事单位做了大量的 宣传片和影视片,我的收入也超过了我的同龄人。2016年在全市第四届残疾人职业技能大赛中,获数据处理第一名。20168月阜新市残联辅具中心委托我制作的《轮椅与床之间的转移》,在辽宁省辅助器具服务技能三项大赛中获得辅助器具教学微视频竞赛第一名。

    2016——2018连续被评为阜新市残疾人创业带头人,虽然我依靠轮椅生活,但是靠自己的双手同样可以为社会作出应有的贡献。

  因为我两便不好,加之工作时间长,尿不湿没有及时更换,久而久之我患上了严重了压疮,严重时每晚都高烧。在当地医院手术治疗又再次复发,反反复复。于是我就想了解这个病怎么就这么苦恼呀!就在网上搜索到"脊柱裂之家"群,当时群主给聊了好多关于这个话题,让我一下子知道了还有那么多和我一样症状的朋友,她就是白建华,她教我很多脊柱裂康复锻炼、并发症的预防和治疗知识;介绍我认识很多病友,让我知道还有很多像我一样的重度残疾的,他们依然自立自强的生活。我从此敞开心扉,不再避讳与病友们讨论"难以启齿"的两便话题。并且鼓励我走出家门,参与社会。

  从此我终于打开了心结,不再纠结于我小时的想法了,我什么和别人不一样"。因为我就是独一无二的!从2013年我参与了脊椎中国志愿者、拯救全国的脊柱裂患儿康复等社会公益工作。

  我经过自己不断的学习,我成为一名脊柱裂公益宣传志愿者。阜新市肢残人协会主席闻知了我的事迹,肯定了我的成绩。并且让我组织筹建云朵家园和希望之家的建设。接受了任务后,我联络伤友,寻找资料,积极筹备,完成了任务,201788日阜新市肢协脊髓损伤、脊柱裂委员会成立了,我荣幸担任了两个委员会的负责人!

  从2017年开始,我又关注脊柱裂与脑积水专委会的一些工作,协助范老师做了一些论文汇编封面设计、教材校编排版工作和自媒体推送管理工作。

      人的一生应该是这样度过的:当他回首往事的时候,他不会因为虚度年华而悔恨,也不会因为碌碌无为而羞耻也只有这样我才不愧对家人对我的照顾、朋友对我的支持、领导对我的关怀。在这里我也坚定告诉大家 只要坚持不懈努力,一定能实现人生美好价值。


  今天我参加全国脊柱裂重建生活培训班,我的认识又有进一步认识,为了降低脊柱裂致残率,重建新生活,我愿用自己的智慧和才能,为脊柱裂兄弟姐妹们服务,为社会服务。

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