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全国中途之家和脊髓损伤康复活动的发展

时间:2016-09-22 21:56:13  来源:  作者:
  据专家估计,我国至少有200余万名脊髓损伤患者,而且因交通事故和工伤事故的频繁发生,伤者数量还在不断增加。又因为脊髓损伤者不但行动受阻,还经常遇到压疮、尿路感染、深静脉血栓等严重并发症侵扰,所以他们是最为困难的一部分肢残人群体。
  在中国残疾人联合会的领导和中国残疾人福利基金会支持下,中国肢协与地方残联合作开展脊髓损伤者康复工作的五年多来,中途之家稳步发展,取得一定成绩。至今全国已建立中途之家70多个,注册伤友5000人,遍布19个省(市、自治区)、30多个地区(详见附表)。同时,中途之家运作推动了残疾人康复政策的创新和延伸,带动了脊髓损伤者自主互助康复活动广泛开展,网络辐射不断扩大,全国受益或受到影响的脊髓损伤者将近一万多人。
  中途之家试点工作,拓展了残疾人工作领域,探索了为重度残疾人进行个体化、专业化的服务模式,实践了专门协会在残联大局下进行拾遗补缺工作的新机制、新路子,形成了比较符合当前实际情况的脊髓损伤者院外康复特色。中途之家工作也已成为中国肢残人协会的品牌项目。
  一、发展概况
  2009年,在中国残疾人福利基金会支持下,中国肢协在上海、浙江、河南、广西的13个地区开展了中途之家试点工作,确定了第一批4个中途之家资源(中心)单位。2010年完成了作为统一教材的《脊髓损伤中途之家康复指导手册》编写出版工作。
  2010年,在佳通(中国)投资有限公司资助下,又在安徽省合肥市、江西省南昌市、河北省石家庄市、黑龙江牡丹江市、福建省莆田市、湖北省襄阳市、重庆市九龙坡区、宁夏自治区银川市等8个城市扩大试点。此后,广东省广州市、深圳市,浙江省宁波市、富阳市、玉环县,北京市东城区、朝阳区,辽宁省沈阳市,江苏省南京市、苏州市,云南省保山市等省市地区,主动开展了中途之家试行工作。
  这期间,中国肢协成立脊髓损伤者委员会,建立了专家团队,设立了工作网站。中国残联于2012年4月发出中残厅5号文件介绍上海市开展中途之家的工作经验,中途之家工作有了一个较完善的工作体系。
  5年来,中国肢协先后在上海、杭州、洛阳、南宁、合肥、南昌举行多次研讨会、交流会、推进会,介绍中途之家试点经验,进行工作辅导,积极推进中途之家的发展。
  在70多个中途之家中,上海、江西、北京、浙江等省市发展的较有特色。上海17个区已建立21个中途之家,实现了全覆盖;江西南昌依托社会组织乐秋康复中心运作,有9个市县建立了中途之家,带动全省建立33个康复小组;北京有“后来居上”之势,建立虽只有三年,社会化运作,办训练营重建新生活;浙江依靠社会力量筹募基金。开展压疮救治项目;湖北深入农村调研救助……各地中途之家开展了交流活动,相互学习,携手共进。
  二、主要收获
  (一)活动形式多样,服务模式完善
  中途之家是一新的工作,台湾虽有一些经验也不完全适用于我们,如何运作全靠摸索。各地在试行中,结合当地实际情况,边实践,边改进,不断完善。经过几年探索,形成了立足社区,依托专业医疗机构指导的社会康复模式,开展了心理疏导、康复教育、康复训练、文体观光、上门服务、技能学习等多形式的活动。在这些活动中,有的在社区活动中心进行,有的在医院和康复中心进行;有现场活动,有网络联络,有集体行动,有个别交流,形式多样,内容丰富。但各种活动都贯穿康复教育,功能训练,目的是让伤友改善功能,融入社会。不少中途之家形成了自己的特色,江西出现了以打破吉尼斯纪录的谢俊武为首的轮椅表演队;上海举办了轮椅操、轮椅障碍赛、厨艺比赛和农艺辅导;北京的中途之家成立了“北京玉婷珍琦轮椅模特队”,经刻苦训练展现了伤友自立新生的英姿,在今年中国福祉博览会上进行的表演,受到欢迎。各地无障碍出行更是普遍进行。在中途之家中,将残疾人工作者、医护人员、志愿者、伤友骨干、家属积极性都调动起来,整合各方力量,因而中途之家保持活力,积极地在运作。在实践中形成了中国式脊髓损伤康复特色
  (二)改变伤友面貌,实现人生价值
  中途之家的伤友,经过康复教育和康复训练,康复意识有了提高,不同程度地改善了功能,间歇性导尿应用的伤友越来越多,防压垫使用的增多,压疮、尿路感染、肾损害等并发症发生率有了下降。更多的人,提高了生活自理能力和社会交往能力,纷纷走出家门,独自外出,开始融入社会,重建新的生活。如湖南的姑娘肖卓作,妈妈陪同到上海阳光康复中心培训二个月,最后能独立生活,离开了母亲的照顾,一个人回到长沙从事公益活动,今年11月又组织伤友到厦门进行轮椅划行36公里的“为爱同行”活动。北京青年伤友唐占鑫一个人从北京到江西参加活动,回京以后积极配合残联组建中途之家,成为领军人物;江西的小伙谭小军,经训练后,能独自划行轮椅5-10公里,走出家门参加了写作学习,成了一个勤奋发稿的通讯员。再如,湖北襄阳32岁的周伟,是华中科技大学的高材生,因为事故造成截瘫,极为消沉,甚至有轻生念头。中途之家建立后,在大家关心下,又有了生活的信心,坚强起来,办起了“周博士讲习书院”,为中小学生补习功课,走上创业道路,重新实现了自己的人生价值。在周伟的带领下,襄阳好多伤友也都用双手和大脑从事劳动,有的开淘宝店,有的做手机贴膜,有的手工编织,……实现了职业康复。
  (三)发挥专业作用,提升服务能力
  中途之家是立足社区开展训练,伤友充分发挥了自主互助作用,但离不开残联支持和专业医疗机构的主导作用。上海市残联率先提出了中途之家设备配置标准,制定了中途之家指导员培训大纲,将为伤友配发护理用品纳入康复服务制度并纳入财务预算体系,为重度伤友优先进行电动轮椅配发和家庭无障碍改造。江西省和南昌市残联拨出专款帮助中途之家整修房屋添置设备。北京市东城区残联、浙江省宁波市江北区残联安排场地用于中途之家服务项目。在中途之家发展中,一些资源单位发挥了重要作用。近几年中,上海阳光康复中心举办了指导员培训班、伤友培训班共35期,培训伤友700余人。培训中,阳光康复中心探索了一条以重建生活技能为重要内容,以提高生活自理能力和社会适应能力为目的教学方法,实用性强,形成特色,受到欢迎。经培训的学员面貌都有很大变化,不少20多年不出家门的伤友,培训后都能独自外出。有的伤友原先依赖父母消极生活,培训以后走上了自主创业道路,开出康复辅具用品商店。南京瑞鑫烧伤专科医院,为全国20多个省市500多位患严重压疮的脊髓损伤者作手术修复,治愈率达95%,同时积极开展压疮预防的教育和宣传。江西南昌乐秋康复中心是民办机构,在伤友王乐秋创办的十多年来,坚持以公益服务为主导,以改善伤友状况和提高自理能力为目标,为省内外相当数量的伤友提供了帮助,受到了政府、媒体和社会各界的高度赞扬。
  各地的中途之家都有专业医疗机构挂钩,都有医院的支持,都有专家的指导。许多地区中途之家也都开展了各种培训伤友的工作。中途之家正是因为有了专业机构的主导作用,服务功能得到提升,服务作用更好体现。
  (四)依靠社会力量,增强运作活力
  在中途之家运作过程,不同程度融入社会力量。有的是政府购买服务由专业社会组织运作,有的是得到社会力量的资助,有的是志愿者参与工作。由于社会力量介入,使中途之家更有活力,发展的更快。如,上海浦东地区中途之家,原先只有十几个人在一家医院康复,人少活动少,在全市处于落后状态。2014年由社会组织运作,服务对象增加到204人,全区建立了三个中途之家,在全市成效显著,后来居上。苏州市中途之家得到了“市助残服务孵化项目”资金支持,并有明基友达公益基金会参与工作,发展就很快。再如,深圳中途之家引入香港残疾人机构“复康会”的管理理念,与社会组织“残友无障碍出行服务中心”和“汇成洋公司”等单位合作,解决了伤友出行难等问题。还有,有些困难的伤友也是在社会爱心单位、爱心人士帮助下得到了新生,如温州家境困难的农民伤友谷朝晖,因双侧坐骨节严重褥疮并发大出血和低蛋白血症,威胁生命,几次到了鬼门关,去年由残疾同胞相助在南京截去了一条腿保住性命。今年病情又现危象,浙江省残联介绍慈善组织中国狮子联会,资助10多万元医药费,输血8000多毫升,不仅又把他从鬼门关拉回,普光慈善基金会的法师还与他女儿结对,资助她女儿完成大学学业的学费。
  中国肢协将长期支持中途之家的卫美恒医疗器械公司、可靠护理用品公司、博菲医疗器械公司、南京瑞鑫烧伤专科医院等爱心单位作为合作单位,定期邀请他们参加各种助残活动。
  与社会力量相融合,中途之家发展将会有更大的空间。
  (五)发挥网络作用,扩大辐射范围
  由于脊髓伤友行动困难,加上交通不便,参加中途之家活动受到很大限制。如有的人住在楼上无电梯的,无法下来;有的住在郊区或农村无法坐公交车前来的;有的年纪大、病重的(如颈椎伤四肢瘫)。对于与这些伤友的联系,网络和电话就发挥了重要作用。还有许多尚未建立中途之家的地方(特别是山区、农村),脊髓伤友更要依赖网络获得指导和帮助。
  中国肢残人协会通过杭州市肢协“站起来”网站、上海市肢协“脊髓损伤佳通康复热线”网站及“脊髓损伤者委员会”“脊髓中途之家幸福群”两个QQ群,办起了网上“中途之家”,对全国脊髓伤友进行联络、沟通、宣传、教育、取得较好效果。佳通热线的qq幸福群拥有实名伤友2000人,二年多来举办视频康复讲座100多期,每周一次请专业医护人员讲解康复知识,接受网上咨询,受到欢迎。网上“中途之家”辐射到全国20多个省市。
  各地中途之家,大部分同步开设了热线电话、QQ群及微博、微信等网络平台。有的也办起了网站网页,如北京建立“霞光在线中途之家”,着力在线上指导康复,扩大了宣传教育的覆盖面。
  (六)开展各类活动,推进事业发展
  中途之家的建立,各类调研、考察、交流活动的开展,伤友诉求的反映,推进了康复服务、辅具配发、无障碍环境建设等工作的发展。在中途之家建设过程中,肢残协会、社会团体作了不少调查,发现了脊髓损伤者这一群体存在的许多困难。这些困难和患者诉求向残联反映后,得到了领导的重视,也引起了社会的关注,从而促进了一些政策的出台落实。如,上海调研中发现脊髓伤友中尿失禁情况较为严重,而使用一次性尿布有是一笔不小的负担。为解决这困难,开始一些企业赞助赠送了一些尿布,之后上海市残联就将尿布、尿垫等护理用品列入配发范围,每月向全市所有注册伤友配发了护理用品。另外,还优先向脊髓伤友配发电动轮椅、高档防压坐垫,优先进行家庭无障碍改造。
  不少中途之家伤员还组织各种无障碍出行考察活动,将本地区无障碍设施存在的问题反映出来,有力地促进了政府部门对无障碍建设工作的重视。如,北京市组建了5支由脊髓伤友和志愿者组成的无障碍体验小组,对全市地铁2号、4号、10号线路的87个站台进行调研考察,将地铁无障碍建设中存在的问题汇总后向有关部门反映,地铁部门受到促动,表示整改。
  (七)倡导互帮互助,带动群众活动
  中途之家工作推进运行,带动了脊髓损伤者群众性自发活动的广泛开展,脊髓损伤者的民间活动异常活跃。
  一是反映在网络上,“脊髓损伤康复网”“中国脊髓损伤论坛”“生命之歌公益论坛”等网站都是脊髓损伤者自行主办和管理的,都很有影响,联系的脊髓网友有几千位。另外,还有大量有关脊髓损伤的工作交流的QQ群,较有影响的如“燕山脊髓损伤论坛”“脊髓损伤间歇导尿群””SCI大讲堂”等。这些网站、QQ群,还有新近出现的微博、微信,传播着康复知识,交流康复体会,为提高伤友自信心和康复意识起了很大作用。新疆吉木萨尔县有个外科医生俞天国,颈椎受伤造成不完全四肢瘫。经过自己努力康复,功能有很大改善,现在他开设了一个“家庭瘫痪康复群”,把自己的康复体会和对脊髓损伤的认识告诉大家,指导伤友康复,回答全国伤友提问,深受欢迎,影响很大。
  二是反映重大活动上。许多脊髓伤友以顽强毅力克服自己的行动不便,组织了大大小小的自发性伤友活动。最有影响的是安徽黄山伤友程剑组织的“爱我中华轮椅黄山行”,自2006年至今每年一次,已连续举办9届,参加的脊髓伤友有2000多人。这个活动让脊髓伤友上了黄山,提高了生活的自信心,而且利用这个平台开展康复交流活动,联络了更多伤友,推进了脊髓损伤康复工作的开展。各地由社会组织、公益个人发起的中小型活动更是不计其数,在长沙、厦门、呼和浩特、南京、成都……等地都有以脊髓伤友为主体的观光、比赛、联谊、考察、交流活动。这些活动都有医生、志愿者、爱心企业、媒体人士参与,得到各方的支持,社会影响很大,充分反映脊髓损伤者自强自立精神和自主互助的康复意识。
  (八)发扬创新精神,发挥肢协作用
  在中途之家建设过程中,中国肢协和地方肢协发挥了重要作用。中国肢协起到了牵头倡导和具体运作指导的作用。各地肢协以不同形式参与了工作,有的直接承担运作管理工作,有的积极配合协助,有的牵头协调,有的联络伤友反映诉求。在这之中,肢残协会以创新精神,探索了如何以个体化、专业化方式为重度肢残人服务的新路,起到了在残联大局工作下,拾遗补缺,填补空白的作用,为创新专门协会工作机制进行了有益尝试。许多地方肢协积极努力作出成绩,如重庆市肢协,率先行动,全市成立10个脊髓损伤康复小组;安徽、江苏省肢协主席亲自带队到上海等地学习考察;上海市虹口、普陀区肢协将中途之家工作作为协会重要工作来抓;广东省肢协主席到广州、深圳中途之家第一线调研指导工作。
  中途之家——这个具有中国特色的脊髓损伤康复模式,正趋于完善,正在被社会认可接受。中途之家成了中国肢残人协会的品牌项目。
  三、中国残联评监委调研意见
  中国残联专门协会评监委于2014年10月13日——17日赴合肥、上海对中途之家项目进行调研、考察、评监工作,并写出调研报告给予充分肯定。报告认为:“中途之家是一个对重残人普惠、解救伤友终身、补充我国当前医疗空白、专门协会围绕残联大局拾遗补缺的项目,是有发展前景和可开创的项目。”同时指出,项目尚处于初创阶段,需要不断完善发展;社会动员力尚显不足。
  评监委建议:1、残联组织要全力支持、高度关注“中途之家”建设,给予政策扶持,要积极孵化较为成功的“中途之家”,要把残疾人工作和医疗康复事业结合起来,要总结经验,培育典型,做大做强“中途之家”项目;2、伤友要抓住机遇,完善自己,乘势而上,扩大社会活动能力,争取政府购买服务资金和社会各界更多的资源,获得更广阔的发展机遇。
  四、基本经验
  中途之家服务项目在我国大陆仅出现五年,就已经得到广大伤友和业界的充分认同,我们认为这并不是偶然现象,而是我国残疾人事业深入发展的必然结果,是中国残联领导特别是邓朴方名誉主席、张海迪主席和中国残疾人福利基金会汤小泉理事长高度重视,有关各地残联领导大力支持和各级肢协倾听重度肢残人呼声,奋发有为、努力工作的结果。归纳其经验,大致是以下方面:
  一是协会干部善于从困难群众的呼声中找到工作方向,提出较为合理又能够突破的目标,做好残疾人工作拾遗补缺的探路人和“小众”服务的组织者; 
  二是把中途之家作为一个合作平台,汇聚包括残联、政府部门、专业机构、社会力量、志愿者和伤友自身等各方面力量,参与建设,共同发力;
  三是以并发症预防和启发走出家门为重点,把临床医疗、康复训练、辅具适配、职业康复、无障碍环境、心理疏导和社会康复有机结合,形成脊髓损伤者院外康复的完整体系;
  四是充分发挥伤友的主动性与积极性,把“要我去”康复变为“我要去”康复,伤友最了解自己的病痛与需要,因此让老伤友带动新伤友,积极支持伤友来参与管理中途之家,使原本最不愿意和社会交流的伤友喜笑颜开,最喜欢参加中途之家活动,也涌现出一批身残志坚、乐观向上的年轻伤友。(中国肢协脊髓损伤者委员会)
 
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